Diana

Aprendre és descobrir que alguna cosa és possible -Fritz Perls-

Presentació del projecte Sumant Capacitats en benefici de la Fundació Cromo Suma de famílies de nens amb Síndrome de Down.

La importància de la natació i la pràctica de l’esport en nens amb Síndrome de Down.

La Fundació Cromo Suma neix de la unió de dues mares i la implicació d’un grup de pares inquiets i preocupats pel futur dels seus fills amb Síndrome de Down SD.

La Fundació Cromo Suma és la única Fundació pediàtrica centrada en el nen i en la família.

La realitat amb la que han topat, és que les fundacions actuals han anat evolucionant segons les necessitats dels fills dels membres fundadors i s’està centrant els esforços en el desenvolupament de les etapes més adultes de les persones amb SD.

Les institucions públiques es centren només en algunes de les teràpies necessàries pel seu desenvolupament i dediquen poques hores d’atenció.

Per una altra banda, estan els centres privats, que en la majoria dels casos no estan especialitzats ni treballen habitualment amb el SD. A més, el seu cost econòmic és elevat.

En conclusió, l'etapa infantil dels nens amb diversitat funcional està desatesa, sent aquesta etapa la més important per desenvolupar el màxim potencial i en conseqüència la independència en l'etapa adulta.

Per aquest motiu va néixer CROMO SUMA, amb la finalitat d’atendre als nens amb SD i altres discapacitats intel·lectuals i/o funcionals, posant a disposició de les famílies un centre integral d’estimulació que els hi permet accedir a un pla d’acció integral  des del primer any de vida. Un centre que ofereix un ampli ventall de teràpies i tallers d'oci per als nens, que els permeti adquirir confiança i autonomia a través del joc i la diversió.

I a la vegada oferir un espai de suport i trobada per a les famílies, on puguin participar de l'aprenentatge, on les seves opinions es tinguin en compte, se'ls transmeti confiança en els seus fills i en ells mateixos, donant-los eines fonamentals per aconseguir-ho.

En resum, l’objectiu de CROMO SUMA és maximitzar la confiança i l’autonomia dels nens per a que assoleixin el seu màxim potencial mitjançant el joc i la diversió; i quina millor manera de fer-ho que practicant esport.

1- ANTECEDENTS SOBRE LA SÍNDROME DE DOWN

La Síndrome de Down és una alteració genètica que es produeix per la presència d'un cromosoma extra; el cromosoma és l'estructura que conté l'ADN, o una part d'ell.

L'efecte que la presència d'aquesta alteració produeix en cada persona és molt variable. El que sí podem afirmar és que una persona amb síndrome de Down tindrà algun grau de discapacitat intel·lectual i mostrarà algunes característiques típiques d'aquesta síndrome.

Les persones amb síndrome de Down mostren algunes característiques comunes però cada individu és singular, amb una aparença, personalitat i habilitats úniques.

Una de les característiques més notables en els nens amb Síndrome de Down és el retard del desenvolupament motor. Aquest ha estat tema de nombrosos estudis i tots coincideixen que els factors més significants són els següents:

• Hipotonia i retard en el desenvolupament postural normal, possiblement causat per un retard de la maduració del cerebel. Les respostes posturals lentes davant la pèrdua d'equilibri resten eficàcia per mantenir l'estabilitat. La hipotonia passa en gairebé tots els nens en major o menor grau, amb tendència a desaparèixer amb l'edat.
• Retard en la maduració del cervell, caracteritzat per una persistència de reflexos primitius (moviments controlats per reflexos) per exemple el reflex de l'ensurt pot trigar diversos mesos a desaparèixer i en aquest cas és necessari a vegades adaptar alguns dels exercicis.
• Laxitud de lligaments, que afegit a la manca de to muscular (hipotonia) produeix híper mobilitat en les articulacions.
• Altres factors que influeixen en aquest retard són la prematuritat, l'hospitalització, l'estat general de salut, la cardiopatia, les dificultats de visió, si les hagués.
• Els nens més amb SD tenen dificultats de control aspecte-motor, de lateralitat i de coordinació ull-mà. En línies generals, podem dir que la majoria dels nens aconsegueixen les diferents etapes de desenvolupament a través de les seves pròpies experiències i altres necessiten ajuda. El desenvolupament de la motricitat fina està associat amb el control del cap i el tronc, l'adquisició d'una postura ferma, estabilitat a nivell de les espatlles i els moviments dels braços.

2- OBJECTIU DEL PROJECTE

L´objectiu del projecte és apostar per la pràctica de la natació per als nens de la Fundació Cromo Suma. Són nens d’edats compreses entre els 0 i els 12 anys. La realització d’aquestes activitats físiques en edats primerenques, són vitals per al desenvolupament de qualsevol nen amb SD.

En aquest cas la natació ajuda a enfortir el seu sistema cardiorespiratori i al mateix temps aconsegueix una major tonificació muscular, flexibilitat i resistència a les tasques prolongades.

Això es deu al fet que la natació és un entrenament molt complet on s'exerceix les extremitats inferiors, superiors i el tronc, a més que als nens els divertirà molt. Això garanteix que pugui donar un millor acompliment en el seu entrenament.

A més, les classes de natació permeten  que els nens es desenvolupin amb normalitat dins de l’aigua i on també es duran a terme jocs per a que s’acostumin al medi aquàtic.

En conclusió, gràcies a la natació, augmentaran la seva capacitat cardiorespiratòria, controlaran l’obesitat, augmentaran la seguretat en sí mateixos i diran … JO TAMBÉ PUC!

Volem crear una Beca de Natació per a les famílies amb pocs recursos econòmics de la Fundació. Depenent de la quantitat que percebem; si guanyem aquest premi, es podrà fer extensible a més o menys famílies i la durabilitat del projecte serà a més curt o llarg plaç Considerem que aquest tipus d´activitat és necessària des del naixement fins als 8 anys d´edat, però pensem que per tal que de els nenes agafin prou autonomia la durada mínima hauria de ser de 3 anys.

Lamentablement, se’ns tanquen moltes portes pel sol fet de ser nens amb SD i les poques que ens obren, requereixen un seguit de requisits que fa que la matrícula i l’abonament de rebuts mensuals sigui una despesa important per a cada família. Això se li ha de sumar que les famílies han d´atendre altres teràpies necessàries que també tenen un alt cost econòmic, per tant, tot plegat fa que moltes vegades les famílies hagin de reduir teràpies necessàries pel bon desenvolupament dels seus fills.

Per tal d´assegurar que cap  família sigui rebutjada en un centre de natació, proposem que les famílies es puguin adreçar a qualsevol Centre Esportiu Municipal i puguin portar el seu fill per formar part d’aquesta activitat dirigida.

Segons la normativa vigent, que s’hauria d’aplicar i per tant, no suposaria cap impediment per a adreçar-se a qualsevol CEM, es podria dur a terme perfectament el projecte.

Adjuntem informació sobre el marc legal vigent relacionat amb l´esport i les persones amb discapacitat, en el qual ens emparem:

• Llei 51/2003, de 2 de desembre, d’igualtat d’oportunitats, no-discriminació i accessibilitat universal de les persones amb discapacitat.
• Reial decret 505/2007, de 20 d’abril, pel qual s’aproven les condicions bàsiques d’accessibilitat i no-discriminació de les persones amb discapacitat per accedir i utilitzar els espais públics urbanitzats i les edificacions.
• Ordre VIV/561/2010, d’1 de febrer, per la qual es desenvolupa el document tècnic de condicions bàsiques d’accessibilitat i no-discriminació per accedir i 13 utilitzar espais públics urbanitzats
• Reial decret 173/2010, de 19 de febrer, pel qual es modifica el Codi tècnic de l’edificació, aprovat pel Reial decret 314/2006, de 17 de març, en matèria d’accessibilitat i no-discriminació de les persones amb discapacitat. Aquestes regulacions normatives són condicions bàsiques d’accessibilitat, sense perjudici de les normatives sobre supressió de barreres arquitectòniques i en la comunicació que hi hagi a Catalunya i corporacions locals; la més exigent serà la que s’haurà d’aplicar en totes les noves construccions, edificis i patrimoni existent i s’hauran d’incorporar noves exigències també per a l’evacuació i sortides d’emergència per a persones amb discapacitats físiques, sensorials (vista/oïda) i cognitives.

3- CALENDARI

Els cursos de natació es faran en calendari escolar (habitualment d´octubre a juny, un total de 9 mesos), en el CEM que la família esculli i en l’horari que més s’adapti a la seva vida familiar.

4- BENEFICIS DEL PROJECTE

El nostre objectiu és que els nens de la Fundació Cromo Suma esdevinguin uns bons nedadors i sobretot que gaudeixin i s’ho passin bé a l’aigua; agafant la rutina de practicar un esport o simplement que perdin la por a l’aigua i es puguin defensar bé en aquest medi.

La natació és un dels millors esports que es recomana per a nens amb la SD per tots els avantatges que els hi aporta:

• Augmenta la capacitat cardiorespiratòria. Són nens amb una capacitat pulmonar limitada.
• Control de pes. Els nens amb la SD tenen tendència a engreixar-se i patir obesitat.
• Millora la seva coordinació de braços i cames i aconseguim una major mobilitat del cos.
• Millora la seguretat en sí mateixos i l’autoestima.
• És un esport de baix impacte, ja que es realitza a l’aigua, les articulacions no pateixen i facilitem un desenvolupament de les mateixes.

Millora la postura. Evitem l’encorbament de l’esquena.

• Fomenta la comunicació amb els companys.
• Permet el desenvolupament del to muscular
• Ajuda a controlar el cansament dels nens per ser un mitjà que permet descansar o baixar la intensitat quan el nen ho necessiti.

Serà important crear un ambient socialitzador en què predominin els components lúdics i recreatius, de manera que el paper del professor sigui més el d'una persona de confiança que li reconforti. A més, els nens que tenen costum de treballar diàriament des de molt petits agafen el gust a moure i a relacionar-se amb altres nens i altres adults.

JUSTIFICACIÓ ECONÒMICA DEL PROJECTE

• PREU MIG CURSET NATACIÓ EN UN CEM

Preu curset mensual / 1 dia a la setmana

21 €

Preu curset anual (9 mesos) / 1 dia a la setmana

189 €

(Preu per servei i IVA inclòs)

• PREU TOTAL BECA PER NEN

Durada recomanada del curset de natació: 3 anys

567 €

• TOTAL PROJECTE SUMANT CAPACITATS

Beques per 20 nens durant 3 anys

11.340€